EU inför gemensamt system för sjukjournaler

Nu införs en gemensam databas och standard för sjukvårdsjournaler i EU:s 27 olika medlemsstater. Kanske praktiskt, men förenat med stora risker.

Både EU:s ministerråd och Europaparlamentet har nu givit grönt ljus till det nya europeiska systemet för sjukjournaler – EU Health Data Space.

I praktiken kommer det att vara obligatoriskt att vara med. Europaparlamentet har gjort tillägget att medborgare skall kunna »invända« genom ett skriftligt förfarande. Dock verkar det som att en sådan invändning bara kan göras mot vissa former av data och användning i sekundära syften.

Naturligtvis är det lätt att se fördelen med ett gemensamt journalsystem för hela EU, enligt en ny standard: Blir man sjuk har vården tillgång till samma information oavsett om man är i Bordeaux eller Borås.

I verkligheten är det naturligtvis en helt annan sak. Man skall stöpa om och centralisera journalsystemet för 27 olika länder till år 2025. Vad kan möjligen gå fel?

Detta för att inte nämna risken för IT-attacker, läckta patientuppgifter och missbruk av systemet. Eller tekniska fel, borttappad data och inkompetent handhavande.

Och det är inte bara din doktor som får tillgång till information. Data skall även tillhandahållas för forskning och utveckling. (Men parlamentet säger nej till att insamlad hälsodata får används när någon skall anställas och för finansiella tjänster som försäkringar…)

Parlamentet och ministerrådet ligger rätt nära varandra och kommissionens ursprungliga förslag. Det är i princip bara den ovan nämnda rätten att »invända« som skiljer. Så trilog-förhandlingarna om den slutliga texten kommer förmodligen att gå snabbt.

Och här är avslutningsvis en kritisk röst, MEP Patrick Breyer (PP, DE):

»A compulsory electronic patient file with Europe-wide access entails irresponsible risks of theft, hacking or loss of the most personal treatment data and threatens to deprive patients of any control over the collection of their illnesses and disorders,” emphasises Breyer, co-lead negotiator for the Greens/European Free Alliance group in the EU Parliament’s Civil Liberties Committee.

“This is nothing other than the end of medical confidentiality. Have we learnt nothing from the international hacker attacks on hospitals and other health data? If every mental illness, addiction therapy, every potency weakness and all abortions are forcibly networked, worried patients risk being deterred from urgent medical treatment – this can make people ill and put a strain on their families!

In the trilogue negotiations, I will fight to ensure that national opt-out schemes are clearly allowed for in the legislation.”«

• Europaparlamentet: EU Health Data Space: access to your health data across the EU »

• Europaparlamentet: EP supports creating EU Health Data Space to boost access to data and research »

• MEP Patrick Breyer (PP, DE): European Health Data Space: EU Parliament opposes mandatory electronic patient records for all citizens, but supports granting access to sensitive health data without asking patients »